Cada 21 de junio se celebra el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), con el objetivo de generar conciencia respecto de esta enfermedad neurodegenerativa y, además, de exigir mayor cantidad de investigaciones que ayuden a extender la esperanza de vida de los pacientes que la padecen.
La fecha conmemorativa fue fijada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) durante el VI Encuentro de la Alianza Internacional de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica y de Enfermedad de Neurona Motora, que se llevó a cabo en 1996 en la ciudad estadounidense de Chicago, en el estado de Illinois.
De esa manera, cada 21 de junio se realizan diversas acciones en gran parte de los países del mundo para alinearse con esta iniciativa: desde iluminar monumentos históricos con el color verde -símbolo de la ELA-, hasta realizar eventos, proponer actividades y difundir materiales audiovisuales.
Día Mundial contra la ELA: qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad que padece el ex senador Esteban Bullrich, es una de las afecciones que pertenecen a la Enfermedad de la Neuro Motora (ENM), que refiere a ese grupo de patologías que afectan a las neuronas motoras -células nerviosas-, que se encuentran en el cerebro y en la médula espinal, y que controlan el funcionamiento de los músculos. Al padecer alguna de estas condiciones, los mensajes comienzan a debilitarse paulatinamente hasta generar debilidad, rigidez o atrofia.
Fuente: https://tn.com.ar/general/2022/06/21/por-que-el-21-de-junio-es-el-dia-mundial-contra-la-ela/
Fundación Esteban Bullrich
En Abril de 2021, el senador argentino Esteban Bullrich fue diagnosticado con ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Las noticias fueron tristes, pero él se negó a que determinaran el curso de su vida y lo condicionaran a la hora de llevar a cabo su tarea y pasión. Así lo expresó en la carta que escribió para comunicar la noticia:
Soy parte de algo mucho más grande que ‘yo’, y mi vocación de servicio está intacta
Inspirados por su fortaleza, su familia y amigos alrededor del mundo decidieron crear una fundación para ayudar a curar o mejorar la calidad de vida de quienes, como Esteban, atraviesan esta enfermedad, y así, mover los límites de la investigación de la ELA en el mundo, para beneficio de todos.
ALGUNOS DATOS DESTACADOS
- De todos los países investigados, solo tres cuentan con un estudio epidemiológico sobre la ELA (Brasil, Cuba, Uruguay).
- En cuanto a la legislación referida a la enfermedad, sólo Brasil cuenta con una ordenanza del ministerio de Salud que regula los protocolos de cuidado para los pacientes con ELA, y en siete países existe normativa de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, México y Perú).
- En el eje de la investigación sobre la ELA, en diez países se encontraron iniciativas ya sean públicas y/o privadas (Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, México, Perú y Uruguay).
- En doce países existen organizaciones no gubernamentales dedicadas a la enfermedad, que juegan un rol fundamental en la movilización de la agenda y en la guía y el apoyo a los pacientes y sus familias.
- En cuanto al acceso al tratamiento, la existencia de Centros de Referencia para la atención de los pacientes con ELA es un objetivo de máxima, pero sólo en seis de los dieciocho países se han conformado (Brasil, Colombia, Costa Rica, Cuba, México, Uruguay).
- En casi todos los casos el involucramiento del sector privado en la investigación sobre la ELA es inexistente y esto tiene que ver con la corta sobrevida que tienen los pacientes con ELA, ya que se necesitan muchos años de prueba de los medicamentos y al ser la prevalencia y la incidencia bajas los incentivos también lo son.
Conocé la fundación: https://www.estebanbullrichfoundation.org/
